What's in a name?

De term ‘chronisch vermoeidheid syndroom’ bagatelliseert in ernstige mate de ziekte ME/CVS. 'Myalgische encefalomyelitis' daarentegen (ME) betekent letterlijk ‘spierpijn en ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg’. Dit dekt beter de lading van de ziekte. Uit onderzoek blijkt dat de naamgeving van een aandoening de attributies van mensen ten aanzien daarvan beïnvloedt. ‘Myalgische encefalopathie’ wordt recent ook als mogelijke naam vermeld, wat ‘ziekte van de spieren en de hersenen’ betekent en dus een iets bredere definitie inhoudt. Een juiste definitie is van cruciaal belang voor het stellen van een diagnose, de ontwikkeling van behandelingen en het vaststellen van de invaliditeit.

De meest gehanteerde definitie voor ME/CVS voor het stellen van een diagnose (Fukuda-criteria), is wegens het gebruik van subjectieve klachten als criteria, echter niet strikt genoeg om ME/CVS-patiënten te onderscheiden van patiënten met 'chronische vermoeidheid' als klacht.

Hierdoor is de categorie ‘ME/CVS’ in de medische praktijk een vergaarbak geworden voor allerlei psychische aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid zich als klacht aandient. Het gevolg hiervan is dat patiënten met myalgische encefalomyelitis in hun dagelijks leven voortdurend geconfronteerd worden met onbegrip, ongeloof en een gebrek aan steun op medisch, sociaal, financieel en juridisch vlak. De Canadese criteria, die in 2003 werden opgesteld door een groep wetenschappers, bieden duidelijke richtlijnen voor het stellen van een objectieve diagnose. Op basis daarvan kunnen deze patiënten behandeld worden voor hun klachten.

Meer informatie over ME vind je in het voorlichtingsdossier.