Wat is ME?

Myalgische Encefalomyelitis (ME), in de volksmond beter gekend onder de noemer ‘Chronisch Vermoeidheid Syndroom’ (CVS), is een ernstige, invaliderende aandoening die ten gevolge van de misvattingen hieromtrent nog steeds op heel wat onbegrip stoot en vaak in de anonimiteit schuilt. ME werd reeds in 1969 door de WHO erkend en als neurologische aandoening geclassificeerd (ICD8, code G93.3). Deze aandoening wordt echter in de praktijk vaak miskend en onterecht als een psychische stoornis beschouwd. België telt naar schatting 30 à 40.000 ME-patiënten.

De kenmerkende symptomen van ME zijn:

- Wijd verspreide spier- en gewrichtspijn, spierzwakte

- Cognitieve stoornissen (reageren onthouden, concentreren etc)

- Vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan etc.)

- Verergering van de klachten door inspanning: post-exertional malaise!!

ME is een neurologische aandoening

ME/CVS kan bij patiënten duidelijk aangetoond worden via specifieke bloedanalyses en andere tests. De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) en ook verschillende landen, zoals Canada en de Verenigde Staten, erkennen ME-CVS als een neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen. Dit betekent dat het hierbij gaat om afwijkingen in het immuunsysteem, het zenuw- en hormonenstelsel.

De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij deze patiënten zijn :

• een gestoorde immuniteit,
• verschillende chronische infecties,
• een lage inspanningscapaciteit,
• een slechte herstelcapaciteit (inspanningsintolerantie),
• geheugenstoornissen en concentratieproblemen,
• een gestoorde cardiale output,
• een gestoorde stofwisseling,
• een verminderde doorbloeding van de hersenen en
• maag – en darmproblemen.

Steeds meer jonge mensen, KINDEREN en zelfs voltallige gezinnen worden door ME getroffen. Hun leven bestaat uit perioden van constante uitputting, waarbij de minste inspanning hen ziek maakt met hevige pijn als gevolg, neurologische symptomen die het dagelijks leven ernstig bemoeilijken, doorbloedingsproblemen, slaapstoornissen, spierpijn en spierkrampen, veelvuldige infecties etc. Er zijn patiënten die constant bedlegerig zijn of aan huis gebonden en afhankelijk van anderen. Veel kinderen met ME kunnen geen voltijds onderwijs aan, sommigen halen zelfs geen diploma. Deze kinderen hebben geen toekomst, geen vooruitzichten.

Meer informatie over ME vind je in het voorlichtingsdossier.