Waarom voert MEAB actie?

Reeds enkele tientallen jaren hebben patiënten die aan ME/CVS lijden, strijd geleverd om artsen, werkgevers, vrienden en zelfs familie te overtuigen van het feit dat ze zich hun symptomen niet inbeelden. ME/CVS werd door sceptici de ‘yuppy-flu’ genoemd en kende nog talrijke andere benamingen, zoals 'post-viraal syndroom',' neurasthenie', …

Ondertussen stellen onafhankelijke onderzoeksgroepen wereldwijd vast dat er wel degelijk wat scheelt met allerlei cruciale fysiologische processen en dat dit onder andere gelinkt is aan genetische mutaties die deze processen verstoren. Door deze bevindingen wint dit syndroom langzaam aan respect. Toch blijven velen, oa hulpverleners, artsen en verzekeringsmaatschappijen, onwetend over de ontwikkelingen in het biomedisch onderzoek mbt ME/CVS.

4000 studies tonen namelijk aan dat ME/CVS-patiënten stoornissen vertonen in het centraal en autonoom zenuwstelsel, het immuunsysteem en de cognitieve functies, het stress-respons-systeem en andere belangrijke biologische functies. Onderzoekers geloven dat de oorzaak multifactorieel is, met een genetische predispositie (voorbeschiktheid) en gerelateerd aan blootstelling van bepaalde infectueuze stoffen, (chemische) gifstoffen, enz. Het begin van ME/CVS wordt vaak geassocieerd met infecties door virussen (EBV, CMV, …) en/of bacteriën (mycoplasma, chlamydia, …).

De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) en ook verschillende landen, zoals Canada en de Verenigde Staten, erkennen ME/CVS als een neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen. ME/CVS kan bij patiënten duidelijk aangetoond worden via specifieke bloedanalyses en andere tests. De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij deze patiënten zijn een gestoorde immuniteit, verschillende chronische infecties, een lage inspanningscapaciteit, een slechte herstelcapaciteit (inspanningsintolerantie), geheugenstoornissen en concentratieproblemen, een gestoorde cardiale output, gestoorde stofwisseling, verminderde doorbloeding van de hersenen, en maag – en darmproblemen.

Patiënten met ME/CVS zijn even ziek en functioneel beperkt als mensen met AIDS, borstkanker of chronische longaandoeningen (William Reeves – expert ME/CVS, CDC).

De Belgische overheid weigert echter halsstarrig ME/CVS te erkennen als een fysische aandoening. Als rechtstreeks gevolg hiervan worden ME/CVS patiënten louter en alleen psychosomatisch behandeld. Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie worden als enige mogelijke behandelwijze aangeboden aan de patiënten. Nochtans zijn er studies die het nut van deze aanpak sterk tegenspreken en die vooral de graduele oefentherapie als ronduit schadelijk beschouwen. Deze houding van de Belgische instanties is niet alleen mensonterend, maar beïnvloedt ook in belangrijke mate de levenskwaliteit van elke ME/CVS patiënt en zijn directe omgeving. Het leidt meestal tot uitzichtloze en zeer schrijnende levensomstandigheden.

Er is voor ME/CVS-patiënten dan ook dringend nood aan beleidsveranderingen en aan behandelingen gebaseerd op de biomedische bevindingen. Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, zoals jaren toegepast in de referentiecentra - opgericht door de overheid - blijken niet efficiënt of zelfs schadelijk voor de patiënt. Er is nood aan een degelijke voorlichting van artsen en andere hulpverleners, expertiseartsen van verzekeringsmaatschappijen en RIZIV, mutualiteiten, enz. , zodat ME/CVS-patiënten de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Bovendien kunnen een vroegtijdige diagnose en een aangepaste behandeling de patiënt heel wat onnodig leed besparen.

MEAB vzw wil hiertoe bijdragen door de recente wetenschappelijke bevindingen omtrent ME/CVS in de kijker plaatsen en de problematiek aan te kaarten bij de overheid.