Getuigenissen van patiënten n.a.v. het rapport van het KCE

Een moeder met CVS en 3 kinderen met CVS

... Als CVS patiënte met 3 kinderen met CVS ben ik volledig akkoord met de conclusie van het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg.

Ook ik heb in het CVS Referentiecentrum te Gent cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie gevolgd, maar ben er niet beter door geworden. Ook enkele collega CVS patienten die toen met mij de sessies volgden (en die ik soms nog zie) zijn ook niet verbeterd. Niemand van ons heeft ook maar van enige nazorg gehoord.

De zogezegde succescijfers van Professor Dirk Vogelaars en de CVS-Centra na hun behandeling zijn dus totaal uit de lucht gegrepen daar er gewoon geen opvolging is, en er dus geen statistieken voorhanden zijn. Tenandere, Professor Dirk Vogelaars is blijkbaar niet op hoogte van de vele studies die het nut van hun aanpak sterk tegenspreken en die vooral de graduele oefentherapie als ronduit schadelijk beschouwen. Ook is hij blijkbaar niet op de hoogte dat er sluitende diagnosen voorhanden zijn om CVS vast te stellen (en dus de ziekte te differentiëren van mensen met depressies en burn-outs) via specifieke bloedanalyses en andere testen.

Mijn dochter bij wie 2 professors met internationale faam in dat vakgebied CVS hadden vastgesteld heeft in het kinderrefentiecentrum te Jette geen diagnose gekregen van CVS. We hebben aan het kinderreferentiecentrum een uiterst negatieve ervaring overgehouden. Voor mijn 2 jongere zonen waarvan de jongste 2 jaar niet naar school is kunnen gaan door die ziekte, was het referentiecentrum zeker geen optie meer. Nochtans heeft de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) CVS erkend als een „neurologische aandoening“ met immunologische en endocrinologische afwijkingen. Maar België blijft weigeren om CVS als een fyschische aandoening te aanzien. In die context zijn de CVS-centra zoals ze nu werken pure geldverspilling omdat het de CVS patienten niet helpt……

K. Deruddere

Het Gentse referentiecentrum – Ien gruute Geintse kluuchte... (Omwille van de lengte werd deze reactie in pdf geplaatst) Lees deze getuigenis hier.