Petitie RIZIV 2010 - Reacties

Hieronder verzamelden we een greep uit de reacties op de petitie. De verontwaardiging is groot en velen vinden de aanpak van het RIZIV onterecht. De gekozen reacties geven goed de algemene opinie weer.

---

Ben zelf CVS en Fibro patiënte en weet maar al te goed dat er te weinig voor is van de ene naar de andere dokter om te horen dat ze er niets tegen hebben het enige dat we kunnen doen is pijnstillers slikken en antidepresiva sorry maar laat deze dokters ons AUB helpen ... want er zijn er die niets of weinig afweten van CVS en Fibro maar wij zitten er wel mee ik verlang zo naar een doorbraak en een geneesmiddel of wat dan ook dat mij kan helpen ...

Het heeft zeker geen zin om mensen therapiën te laten volgen die schadelijk zijn = wat CM doet. Indien de patiënten geholpen worden door een ander type behandeling is dat volgens mij OK. Zelf verdraag ik weinig "klassiek" voorgeschreven medicatie & volg dan ook andere therapievormen die wel resultaat hebben. Het resultaat = wat telt. Gezien de controle artsen van de ziekekas akkoord waren met de behandling, is er geen enkele reden om daar achteraf op terug te komen; laat staan sancties & boetes. De hoogte van de boetes is mensonterend. 'Erken CVS/FM ! Steun wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten !

Pas als je dagelijks geconfronteerd wordt met het leed van de ME-patiënten, weet je precies hoe onmisbaar deze 2 totaal ten onrechte gekelderde artsen voor deze patiënten zijn!

Gewoon een schande hoe dokters die mensen echt proberen te helpen i.p.v. compleet nutteloze behandelingen aan te smeren, door het RIZIV worden behandeld!

Deze artsen proberen CVS- en fibromyalgie-patiënten zo goed mogelijk mobiel en stabiel te houden en hun een beetje meer energie te geven. Ik vind het erg dat deze dokters zo gestraft worden! Ze zouden dan beter de teams van de referentie-centra eens onder de loep nemen. Ikzelf heb een jaar naar UZ GENT geweest. Daar ligt de nadruk op psycho-therapie, terwijl maar halvelings gezocht wordt naar een fysische oorzaak. De internisten daar komen amper van achter hun bureau, onderzoeken je zelfs niet, maar bezorgen je wel een doktersrekening. De psychotherapie was interessant, maar dat zou voor iedereen interessant kunnen zijn (vooral voor de psychologen zelf) De fysische therapieën zijn belachelijk en dikwijls zonder persoonlijke begeleiding waardoor oefeningen verkeerd worden uitgevoerd. Ik merkte niks van beterschap, integendeel!!! En dat kost ook wel veel aan de maatschappij.

Een ware schande. Hoelang zullen ze nog hun hoofd in het zand steken? Gerechtigheid is een schone zaak maar je mag dan liefst niet in België wonen.

Ik vraag mij af wat er zou gebeuren als de toplui bij het RIZIV, verantwoordelijk voor deze regeling, CVS of ME zouden krijgen met daarbij de uitleg dat het maar tussen de oren zit en ze maar wat gedragstherapie moeten gaan doen... Ik vraag mij af of het RIZIV alle nutteloze behandelingen terug zal betalen, alle geschrapte uitkeringen zal uit keren en de verantwoordelijken voor de huidige regeling buiten zal kegelen, eenmaal ze gedwongen zullen worden om hun visie ten aanzien van ME/CVS te herzien...

Het is een grote schande, dat deze dokters, die de mensen daadwerkelijk helpen, en hen niet van hier naar daar sturen ;een straf EN een boete op te leggen , Ik ben zelf in behandeling bij Dr Coucke, en sinds ik bij hem ben, kan ik met de hand op het hart zeggen, dat ik al " betere " dagen heb , dan ik ooit in de 10 jaar behandelingen van verschillende dokters gekregen heb. Het zijn GEEN wonderdokters, het zijn mensen , en ik vraag me af, als een kankerpatient sterft, moet de behandelende dokter dan ook de chemo terugbetalen die deze patient gekregen heeft ??? IK EIS ALS PATIENT DAT DEZE SCHANDE OPHOUDT en dat men deze dokters hun werk verder laat doen , zonder al die problemen rond hun hoofd te hebben

Het wordt tijd dat in België het deksel wordt afgehaald van de ganse CVS-doofpot... In de USA staat CVS aan de top van de lijst met dringend te behandelen ziekten. Wat doet men in België tegen deze (steeds meer voorkomende) invaliderende ziekte, niks, in de doofpot steken. En als er dan al artsen zijn die werken met een behandeling die succesvoller is dan gedragstherapie dan sleept men ze voor de rechtbank?! Ik weet het alles draait rond het GELD, maar met rechtzaken enz gaan we er niet komen... Alleen SAMEN kan er gezocht en gewerkt worden aan een oplossing. Om te beginnen kan men starten met nieuwe therapieën een kans te geven.

Er moet inderdaad een verandering komen in de aanpak van CVS. Nadat ik jarenlang pillen tegen depressie heb moeten nemen van mijn huisarts omdat mijn klachten allemaal tussen mijn 2 oortjes zaten (volgens hem), is er uiteindelijk ook bij mij CVS en fybromyalgie vastgesteld in het UZ Gent. Men stelde mij daar de behandeling voor in het referentiecentrum en omdat ik dit zag als een nieuwe kans op verbetering, heb ik die dan ook gevolgd . Resultaat is dat ik heb ondervonden dat je deze behandeling van cognitieve gedragstherapie en de graduele oefentherapie juist NIET aan een oververmoeid lichaam moet geven ! Wat dit lichaam in de eerste plaats nodig heeft is rust, zowel lichamelijk als geestelijk. Ja, het RIZIV heeft mijn uitkering ook stopgezet, zoals men in de volksmond zegt : ik ben eraf gesmeten. Ja, in het referentiecentrum dwingt men mij momenteel om de behandeling door hen voorgeschreven verder te volgen,"want dat is goed voor hun statistieken en de subsidies die ze krijgen". Ik heb dit geweigerd ! Dus ja, er moet een andere aanpak komen ! Ik wens iedereen, de dokters die aangeklaagd zijn, de cvs-patiënten en hun familie heel veel sterkte toe.

M.E. is geen lachertje... helaas niet... het zet je hele wereld op zijn kop en snijdt de patiënt bruusk af van het leven op zich... Een arts die haar patiënten ernstig neemt en hen weer levenskwaliteit bezorgt, moeten we eren, niet afstraffen... Welke belangen nemen hier de bovenhand ?? Bepaalde instellingen moeten eens dringend bij zichzelf te rade gaan... Wàt willen ze écht bereiken ? Dat een patiënt na verloop van een paar jaar opnieuw een parttime job aankan of levenslang van een ziekte-uitkering moet rondkomen. Willen ze ajb even onze schoenen aantrekken, onze pijn, zorgen en frustraties delen? Al was het maar voor een paar uur.... Ik hoop heel oprecht dat beide artsen het in beroep wél halen en deze problematiek opnieuw en ditmaal met een open geest wordt geëvalueerd, dat er ernstig wordt geluisterd naar beide artsen, naar experts als prof. dr. K. de Meirleir en hun internationaal erkende medische bewijzen. M.E. is niét één of ander verzinsel... Het is een ernstige ziekte met tal van zware complicaties...

Als patiente van dr Coucke kan ik één belangrijk iets zeggen, zonder zijn medische hulp, tpn, vitamines enz zat ik hier niet meer. Het waren 2 zware jaren met de tpn , maar ik ben van 50 kg terug op 65 kg gekomen dank zei dr coucke, momenteel heb ik terug een levenskwaliteit van 50%, wat voordien amper 15% was. Nooit had ik of mijn gezin gedacht dat ik ooit terug beter zou worden velen hebben zelfs meerdere malen voor mijn leven gewreest. Mijn leven heb ik enkel aan 1 iemand te danken dat is Dokter Coucke Francis. Als je deze ziekte niet meemaakt wat ik niemand toewens dan kan je je ook niet inbeelden wat een inpakt dit heeft op gans je leven, sociaal, gezinsleven je eigen levenskwaliteit. Stop deze haatcampange tegen deze 2 super artsen.

Dankzij de behandeling door Dr.Coucke met intraveneuze voeding is mijn dochter , CVS-patiënte,niet meer bedlegerig,en dit resultaat blijft al meerdere jaren behouden,ook zonder die behandeling te moeten hernieuwen. Dank U wel !!

Ik denk dat dokters die om fybro- en cvs patiënten geven en die willen helpen op alle mogelijke manieren om deze van hun vermoeidheid en pijn af te helpen NIET dienen gestraft te worden maar eerder een medaille dienen te krijgen. Ikzelf ben een fybro - patient die al heel wat instellingen en dokters afgelopen heb om geholpen te worden en van deze ziekte af te geraken,en weer te kunnen meedraaien in de maatschappij!! Dat deze mensen gestraft worden door de Heren van het RIzIv vind ik ongehoord!! Als dokter zouden zij moeten weten wat het is om met pijn en vermoeidheid rond te lopen... Helaas is onze ziekte niet erkend en het lijkt erop dat degene die aan onze kant staan en ons willen helpen gestraft worden en hun mond gesnoerd worden. Hopelijk krijgen deze personen nooit zelf één van deze ziektes want ze zouden hun mening wel herzien en zouden smeken om geholpen te worden door één van deze artsen. De 2 artsen krijgen van ons alle steun en dank!!!

Als CVS patient vind ik het een schande van het RIZIZ deze beide dokters zo een zware boete op te leggen omdat zij mensen helpen. Het Riziz zou beter eens praten en luisteren naar de dokters en profs die met CVS begaan zijn i.p.v. van ons(wij patienten) in psychiatrie te steken daar horen wij niet thuis.

geef aub mijn mama de zorgen die ze nodig heeft. Het is onmogelijk dat dokters gestrafd worden voor hun hulp en zorgen.

Het is schandalig dat deze artsen gestraft worden voor medische handelingen waarvan bewezen is dat ze verantwoord zijn en werken. Er zijn verder geen medicijnen of behandeling tegen deze ziekte die je leven kapot en bijna ondragelijk maakt. Ook zijn er weinig, te weinig artsen die echt iets over de ziekte weten, of zelfs zich interesseren t.o.v. ME/CVS. Wij als patienten zijn dankbaar dat er überhaupt medici zijn die ons serieus nemen en een behandeling hiervoor is een weinig gezien of gehoord verschijnsel. Als mensen gestraft gaan worden omdat ze als arts hun patienten behandelen met een goedgekeurde behandeling die werkt in wat voor wereld leven wij dan. Mogen wij gewoon geestelijk kapot gaan omdat er nog te weinig bekent is over ME/CVS en we niet uit een meerderheid bestaan. Of komt het dat er mensen zijn die er niets vanaf weten en daarom beweren dat het niet bestaat en het geen echte ziekte is. Ze zouden het eens één dagje moeten kunnen overnemen van een gemiddelde ernstige patiënt, dan spraken ze wel anders en plaatsten de nu gestrafte artsen op een stoeltje in de hemel, als u begrijpt wat ik bedoel. Schande en in mijn ogen een belediging voor alle aan ME/CVS lijdende MENSEN. Nog even en dan leggen ze ons net als vroeger de melaatsen weer voor de stadspoort. Waar gaat het naar toe met de mensheid, ik weet het niet meer. Ik wens beide artsen heel veel kracht en wijsheid toe en dank ze voor de hulp die ze aan alle patiënten hebben gegeven

wij gunnen geen mens deze ziekte maar konden de artsen maar eens één dag, ja één dag voelen en beleven wat het is om me/cvs patiënt te zijn. het is pure mishandeling om deze mensen te behandelen met therapiën die hen nog zieker maken en door hen al het nodige te ontzeggen. STOP het onrecht voor deze zieke medemensen en STOP het monddood maken van de artsen die biomedische internationale onderzoeksbevindingen toepassen in de praktijk. Waar blijft in deze ook het recht van de patiënt om te beslissen over zijn eigen behandeling ?

Als CVS/fibromyalgie patiënte ben ik dagelijks geconfronteerd met de problematiek. Het hulpeloos onvermogen. De onderkenning door de adviserende geneesheren en de onwil van het Riziv om de gezondheidstoestand van de patiënt te erkennen. Het wordt tijd om te investeren in degelijk onderzoek en open te staan voor resultaten van gevoerde onderzoeken. De zieke en de ziekte au serieux te nemen. Alleen de meest hardnekkige en fout geïnformeerde individuen weigeren te geloven dat deze ziekte echt is en ernstig. Het proces van slecht begrepen ziektes in een psychologische categorie plaatsen is erg gelijkaardig aan met wat er in de vroege uren van MS en epilepsie gebeurde vóór de komst van technologieën die bewezen dat deze ziektes ‘echt' zijn. Ongelukkig genoeg hebben velen in het wetenschappelijk en medisch veld nog niet geleerd van deze fouten uit het verleden. --Whittemore Peterson Institute-- (MEAB - Radar 10 - 2010) Met deze statement is alles gezegd. Jarenlang heb ik hard gewerkt en een carrière opgebouwd, was o.a. actief in politiek en diverse verenigingen, … De niet aflatende pijn, het ziek zijn: die verhindert om normaal te functioneren, te werken. Waarbij je in een situatie terechtkomt dat je met moeite de dag doorkomt, die je sociaal leven naar een dieptepunt brengt, die financieel voor problemen zorgt. Dit is GEEN VRIJE KEUZE, integendeel. De situatie maakt mij en andere patiënten uiterst hulpeloos, machteloos. Gelukkig maar zijn er dokters, idealisten, die echt hun best doen met de betrachting om ME/CVS patienten te helpen. Hun leven comfortabeler te maken, hun pijnen te verzachten. Bovendien zijn dit NIET het soort dokters die met het grootste ereloon gaan lopen. Het Riziv moet in zijn ONAFHANKELIJKE FUNCTIE wanpraktijken tegen gaan. Blijkbaar werkt ME/CVS voor hen als een rode lap op een stier. Patienten met ME/CVS worden categoriek geschrapt van de lijst. Dokters die hen behandelen worden persoonlijk en privé afgerekend door het RIZIV. Dit heet dictatuur binnen een democratisch land. Waar leidt dit ons heen?

Onvoorstelbaar grof!In plaats van artsen die ME patiënten een beetje meer levenskwaliteit geven te beboeten, zouden de referentiecentra's en het riziv vervolgt moeten worden voor schuldig verzuim aan patiënten in nood.Zij leggen therapieën op die schadelijk zijn.1,6 miljoen € wordt per jaar verprutst en daar spreekt niemand over.Hun bedoeling is om artsen die de ziekte bio-medisch behandelen het zwijgen op te leggen.

Als moeder van een patiënt en phD moleculaire biologie met 15 jaar ervaring experimenteel kankeronderzoek volg ik al sedert een vijftal jaren alle literatuur over ME/CVS/FM. Al lang vroeg ik me af waarom ernstige, bedlegerige ME patiënten geen parenterale voeding krijgen,de logica zelve. Nu weet ik het. Het is mijn directe ervaring dat ernstige comorbide aandoeningen van die patiënten helemaal niet behandeld worden. Ik zou elke patiënt aanraden te zwijgen over ME en de comorbide aandoeningen te laten behandelen door afzonderlijke artsen die van de diagnose geen weet hebben. Onafgezien daarvan treedt ik de visie van senator Louis Ide volledig bij en vind ik het onbegrijpelijk dat beide artsen veroordeeld werden ondanks de goedkkeuring door de adviserende geneesheren van beide ziekenfondsen.

Stop deze onzin, wij hebben nood aan mensen zoals Dr. Uyttersprot en Dr. Coucke, als patiente ben ikzelf door het RIZIV in de zwaarste miserie geraakt en niemand meer die een woordje of een handje toesteekt, DANK U RIZIV ....................... voor mijn verwoest leven.

De adviseurs van de ziekenkassen verkneukelen zich alvast bij een (eventuele) veroordeling van deze 2 artsen. Het komt hun goed uit. Het gaat al lang niet meer om het helpen van doodzieke mensen, maar zoals altijd om centen. De Rizivmaffia en dubieuze consoorten hebben liever dat het geld in hun zakken verdwijnt, veel liever dan het helpen van zieke mensen in nood. Hoe gaat het verhaal alweer van de wolf in schaapsvacht? Naastenliefde al dan niet gelovig geïnspireerd bestaat niet!! Hopelijk komt loontje om zijn boontje en worden zijzelf ooit gestraft om zoveel machtswellust. Het is altijd hetzelfde de kleine (dikwijls ook nog zieke mens) moet zwijgen,slikken en betalen. Heel spijtig....maar helaas.

Belgie is eens te meer bewezen een Kafka-land! Moge de hoge heren die in dit apenland dergelijke beslissingen mogen nemen, zelf CVS/fibro krijgen, en ook hun kinderen... de dokters die proberen te zoeken naar deftige oplossingen zijn tegen dan wel monddood en uitgerangeerd, maar gelukkig zijn er dan nog de referentiecentra en hun CGT! De psychiatrie zorgt voor de afronding van de behandeling! Méér moet dat niet zijn... Je krijgt in dit land beter KANKER, daar doen ze jaarlijks grote acties voor meer onderzoek. Ik herinner mij nochtans de periode dat het K- woord in onze maatschappij een taboe was... zoals al jaren CVS/ME/Fibro een HUIZENHOOG TABOE IS !! Mag het niet doorbroken worden van de 'Hoge Heren'?? Mag de patiënt het volledig bekopen? En zijn/haar dokter ook, als die tegen de gangbare regels invaart? Moeten wij niet voor de maatschappij van morgen zorgen? Onze kinderen??...de mijne hebben alvast CVS... HELP HEN MET DE JUISTE ZAKEN EN zorg dat ze een toekomst hebben en ALS GE HET NIET MEER WEET STOP ZE DAN NIET IN DE PSYCHIATRIE MAAR ZOEK NAAR ECHTE OPLOSSINGEN!! ZOALS DIE 2 DOKTERS!!... STOP NU MET ZE TE PESTEN EN LAAT ZE VERDERWERKEN!! Wie weet, hoge heren, heb je ze ooit zelf nog eens nodig: voor jezelf of voor je (klein)kinderen....En wat kanker betreft... sorry want ik weet dat ook deze mensen het moeilijk hebben...ik ken mensen die hun auto/hun huis hebben moeten verkopen om alles te kunnen betalen...het is nog altijd MENSONTEREND dat zieke mensen, wat je ook hebt!, hun hebben en houden moeten afgeven in ruil voor behandeling... SCHANDELIJK KAFKA-AANS! Voor sommigen is Belgie het landje van belofte, voor ons is het een apenland... CVS/Fibro mama van 3 kinderen met CVS/Fibro Het zit niet in de oren: HET ZIT IN DE GENEN!

Schandalige en kortzichtige werkwijze van het RIZIV. Cognitieve gedragstherapie is geen geneeswijze, het leert je hooguit omgaan met je ziekte. Laat biomedische onderzoeken en behandelingen niet buiten beschouwing, want daar ligt de oplossing voor genezing van CVS.

Vijf jaar ziek gevoeld, toen twee jaar aanzienlijk beter m.b.v. vivaglobin. Nu terug naar af?

Na 16 jaar te lijden aan fibromyalgie en cvs en daarvoor verschillende behandelingen te hebben gevolgd ( waaronder ook revalidatie in t cvs-centrum te pellenberg leuven wat me alleen maar zieker heeft gemaakt) ben ik nu eindelijk in behandeling bij dr uiyttersprot. En ik kan dus uit ervaring spreken dat zij zich voor 200 % inzet voor haar patïenten en dankzij haar kan ik nu zeggen dat mijn gezondheid al wat verbetert is. Zij verrykt zichzelf hiermee helemaal niet. De veroordeling is schandalig en MOET weggeveegd worden.

De ziekenfondsartsen hebben met de behandeling ingestemd. Daarom is die behandeling gewettigd. Als een arts wordt veroordeeld voor een goedgekeurde behandeling dan is er ten minste een gedeelde verantwoordelijkheid. Als RIZIV niet akkoord gaat met de behandeling na zo lange tijd dan draagt ook RIZIV verantwoordelijkheid voor het gebrek aan initiatief. RIZIV kan enkel voor de toekomst niet akkoord gaan met de behandeling.

Dankzij dr Uytersprot heb ik nu terug een beetje een leven. Ik heb maanden in de zetel gelegen. Ik kan terug voor mijn kinderen zorgen en met hen al terug leuke dingen doen. Welke ouder kan dit niet waarderen?

Dokter Coucke heeft in een week ziekenhuisopname gevonden wat ik heb. fybromyalgie, addison, imuundeficiëntie, mycoplasma. Na een jaar maandelijkse behandeling kan ik nu terug twee halve dagen werken. Dank u dokter Coucke