Getuigenissen van patiënten

Ervaringen in de referentiecentra voor CVS: Enkele patiënten getuigen over de behandeling die ze er kregen ...

Mama is angstig... Ervaringen in het kinderreferentiecentrum te Jette. Een moeder vertelt...

17-jarige ME/CVS patiënte belandt onterecht in psychiatrie (Krant van West-Vlaanderen 11/09/2009)

Jongere met ME/CVS hersteld na biomedische behandeling (Brugsch Handelsblad 25/09/2009)

Het leven van een bedlegerige ME/CVS patiënt

Ik heb sinds december 2006 ernstige vermoeidheidsklachten. Een eerste "crash" heeft tot een ziekenhuisopname geleid in de zomer van 2007 maar geen enkele arts heeft toen de diagnose ME gesteld. Men zei toen dat ik leed aan het anti-phospholipidensyndroom. Ik kon toen niet meer stappen, nauwelijks nog praten. Na 4 weken terug moeten gaan werken als consultant. Periodes van urenlang bewustzijnsverlies, hartritmestoornissen, hyperventilatie?, extreme hoofdpijn, concentratie ...

Via een mama van de school die zich zorgen over me maakte omdat ik de trap niet meer opkon naar de kleuterklas me erop wees dat ik "cvs" had, een ziekte waar ik zelfs nog nooit van had had gehoord of waar mijn huisarts nog nooit van had gesproken. Veranderd van huisarts.

Volgehouden tot eind oktober 2008 en dan opnieuw een zware crash met verlammingsverschijnselen, maandenlang aan bed gekluisterd. Niet in staat om me zelfs maar om te draaien in mijn eigen bed. Anderhalf uur tussen het moment van intentie van op te staan en effectief recht te zitten in mijn bed. Maandenlang niet meer kunnen eten behalve bouillon, rijst, een beetje vis. Zes kilo vermagerd op 6 weken tijd, van 54 naar 48 voor 1m67. Geen andere kleding kunnen verdragen dan een losse pyama. Mijn partner moest me wassen wegens te vermoeiend. Tot op vandaag ( 10 m later) wil/kan ik mijn haar niet drogen.

3 maanden totaal plat gelegen (23u/dag slapen), verdroeg geen licht of geluid. Soort bewustzijnsstoornis naar mijn gevoel. Vervolgens in bed maar bewust, alert wanneer wakker. Veel slapen tot 18 uur per dag. Daarna periode van wakker en "rondlopen" 's morgens tussen 9 en 12u, in bed slapen en rusten rest van de dag.

Vervolgens periode wakker tussen 9 en 12u, in bed slapen tussen 12u en 17u30 en dan terug vanaf 21u slapen. Nu wakker tussen 9 en 13u, rustperiode schommelt tussen 13 en 17u maar niet volledig slapen. In bed slapen vanaf 21u.

Van medicatie neem ik Topamax 100mg tegen migraine sinds enkele maanden waar ik veel baat bij heb, op voorwaarde dat ik het combineer met het anti-histamine dieet. Vervolgens neem ik Magnespasmyl tegen de spierpijnen en Elthyrone voor de schildklier.