De referentiecentra voor CVS kregen in 2006 reeds een negatieve beoordeling van het RIZIV. Het evaluatierapport vind je hier.
Op 30 september 2008 signaleerden het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) dat :
- de referentiecentra voor CVS hun doelstellingen niet hebben gehaald,
- dat patiënten er niet genezen en
- dat de verdere financiering van dit project in vraag gesteld wordt.
Lees het volledige rapport van het KCE (2008).
Kritiek van MEAB vzw op de rapporten van het KCE en de HGR.
.
Toekomst van de referentiecentra
In de wijzigingsclausule van het RIZIV m.b.t. de referentiecentra voor CVS lezen we dat cognitieve gedragstherapie (CGT) vanaf nu individueler toegepast zal worden en de graduele oefentherapie (GET) bij de kinesist zal doorgaan!!!
Wijzigingsclausule RIZIV ivm de toekomst van de referentiecentra (jan 2009).
Met onze argumenten over de behandeling van ME/CVS-patiënten werd dus duidelijk bitter weinig rekening gehouden. MEAB vzw zet haar strijd verder! We worden hierin o.a. gesteund door Dr. Michael Maes.
OPEN BRIEF aan Minister Onkelinx door Dr. Michael Maes (31/10/2008)
OPEN BRIEF N°2 aan Minister Onkelinx door Dr. Michael Maes (21/01/2009) n.a.v. haar antwoord dd. 27/11/2008 op de eerste open brief.
Senator André Van Nieuwkerke (SPA) vroeg Minister Onkelinx om uitleg i.v.m. de falende behandeling van ME/CVS patiënten in België, onder de vorm van een parlementaire vraag (15/04/'09).
Lees hier het antwoord van Minister Onkelinx en de reactie van MEABvzw.
Maya Detiége (SPA) stelde eerder al een vraag aan de Minister van sociale zaken en volksgezondheid ivm het chronisch vermoeidheid syndroom (21/01/'09), waarop staatssecretaris Julie Fernandez een antwoord formuleerde. Lees verder...
VOORSTEL RIZIV toekomstige aanpak CVS
Het RIZIV maakt momenteel plannen voor de verdere aanpak van ME/CVS in ons land. In een voorlopig rapport heeft de 'Werkgroep voor chronische ziekten' een 'nieuwe' zorgformule uitgewerkt, waarbij CGT/GET massaal toegepast zal worden als standaardbehandeling voor ME/CVS.
Het uitgangspunt hiervoor is dat ME/CVS een lichamelijk onverklaarbare klacht (LOK) zou zijn, wat gezien het grote aantal aantoonbare biomedische afwijkingen, zoals duidelijk staat beschreven in het wetenschappelijk onderzoek, natuurlijk niet zo is.
MEAB vzw kan met een dergelijk plan onmogelijk akkoord gaan en heeft een reactie voorbereid om te protesteren tegen de uitvoering van dit voorstel. Dit document werd mede onderschreven door volgende patiëntenorganisaties:
WIJZIGINGSCLAUSULE RIZIV 2010 !!!!
Zoals reeds verwacht heeft het RIZIV de overeenkomst met de referentiecentra voor CVS verlengd tot juni 2011. De bedoeling is dat er de komende 5 jaar een proefproject wordt opgezet, waarbij het 'getrapt zorgmodel' waarvan sprake was, wordt uitgetest. Bekijk de wijzigingsclausule.
We roepen patiënten op om hier zoveel mogelijk op te reageren. Bezorg je reactie aan het RIZIV en stuur ook je reactie door naar MEAB via mail.
In een recent verschenen wetenschappelijk overzichtsartikel (Maes & Twisk, 2009) wordt nochtans aangetoond dat "revalidatietherapie" voor patiënten met ME/CVS, een combinatie van gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), die ook wordt toegepast in Nederland en de Belgische CVS-referentiecentra, niet alleen ineffectief is, maar zelfs de gezondheidstoestand van veel ME/CVS-patiënten doet verslechteren. Lees het persbericht (27/10/'09) of download het volledige artikel
Eerder verscheen reeds volgend artikel over de wantoestanden in de referentiecentra: Chronic Fatigue Syndrome: la bête noire of the Belgian Health Care System. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):300-311. Maes M, Twisk FNM. Lees de samenvatting (de volledige tekst kan opgevraagd worden door te registreren). Meer info
.
Gebeten om te weten... ? Lees dan het ME voorlichtingsdossier
Myalgic Encephalopathy Association Belgium vzw
MEAB vzw
Artikels verschenen in de media met betrekking tot de referentiecentra (01/12/'08)
Reacties van patiënten over hun ervaringen in de referentiecentra
PROTEST MEAB vzw
MEAB vzw heeft naar aanleiding van het persbericht van het KCE als nationale patiëntenvereniging een reactie bezorgd aan de geschreven pers. Een uitgebreidere versie werd aan het KCE, de Hoge Gezondheidsraad en Minister Onkelinx bezorgd.
Naar aanleiding van onze actiedag op 01 december 2008 overhandigden we ook een informatief document en een bundel getuigenissen aan Minister Onkelinx. Het resultaat van onze actie is teleurstellend, zoals blijkt uit de beslissing die het RIZIV heeft genomen.
Dr. Michael Maes schreef een open brief aan de rector van de KUL om de werkwijze in het referentiecentrum UZ Leuven aan te klagen. (11/11/'09)
Ondersteun dit initiatief door de open brief te onderschrijven. Bezorg dit formulier bij voorkeur via mail terug.